关键字
遗传疾病;门诺派教徒;阿米什;我们关心诊所;多因子的紊乱
摘要
本研究的目的是(a)描述在再洗礼派家庭中收集有关未诊断遗传疾病的调查数据的过程，(b)确定肯塔基州是否需要一个遗传医疗诊所。一份六页的改编调查问卷用于收集家庭状况、未/诊断的遗传状况、生育史、死亡儿童史和人口统计数据。该调查问卷邮寄给了2000多个家庭;地址是从再洗礼派的目录中收集的。数据显示，超过三分之一的家庭中有一名家庭成员患有未诊断的遗传疾病。共报告了120例确诊疾病和90例未确诊疾病。一半的家庭报告了流产，而只有不到5%的家庭报告了死产。从这次调查中获得的信息帮助再洗礼派领袖着手建立一个基因医疗诊所。
确认
作者们要感谢Rebecca Evans分享了她的指导，使一项来自托皮卡社区卫生诊所的调查得到了改进;范德比尔特大学医学中心的托马斯·m·摩根(Thomas M. Morgan)帮助对自我报告的基因/遗传疾病进行分类;帮助指导调查过程的再洗礼派董事会成员;还有调查参与者。该项目部分由西肯塔基大学快速转身基金资助。
建议引用
亨特，马修·L.， M.苏珊·琼斯，M.伊芙·梅因，丹尼尔·卡特，凯文·卡里，马修·d·霍尔。2018。肯塔基州的遗传医学诊所:再洗礼者家庭的需求评估阿米什和普通再洗礼学研究杂志6(2): 159 - 73。
石头
2471 - 6383